Dia Internacional da Síndrome de Down – Empathiae e Caminha Down

“A padronização da vida humana e a perda da sociodiversidade são resultados igualmente notáveis, ainda que destrutivos e indesejáveis.”
(Reinventar a Educação. Edgar Morin e Carlos Delgado. Tradução de Irene Reis dos Santos. Ed. Palas Athena. P.39)

As pessoas que sonham ter filhos, que planejam a gravidez, enquanto esperam os nove meses, já desenham o futuro deste filho. E o que acontece quando não vem exatamente o que se esperava?

Estabelecemos sempre padrão para tudo. Criamos rótulos como normal e deficiente para facilitar nosso esquema inato de padronização. Convivemos muito mal com a diversidade e sair da zona de conforto e quebrar expectativas ainda é uma habilidade pendente, é a grande deficiência dos chamados normais.

Diante deste panorama, como as famílias recebem a notícia de que o filho é uma pessoa com Síndrome de Down? Há muitos projetos sociais, escolas, associações para cuidar da criança ou da pessoa dita deficiente. Mas sempre busco a origem das coisas, e fui buscar então quem cuida das famílias. Como lidar com a frustração desta família por não ter um filho que se encaixe no padrão? Há um momento de luto pelo filho que não veio antes da comemoração pela chegada do filho?

Quando um bebê nasce, normalmente, a atenção recai sobre o bebê, os presentes e visitas são todos para o bebê. A família fica mesmo relegada a segundo plano. Mas, já questionamos este padrão de comportamento alguma vez? Que sentimentos passam a morar na cabeça das famílias cujos filhos vieram com algo fora do padrão social, com alguma deficiência? Com que tipo de acolhimento estas famílias podem contar?

O momento da notícia de que o filho é uma pessoa com Síndrome de Down ainda é um tabu. De acordo com Mônica Xavier, fundadora do Instituto Empathiae, “antes de se falar em inclusão na escola, deve-se trabalhar a inclusão na família, que não é algo tão natural quanto o que se poderia pensar.” Uma vez que a família, com todos os seus membros, conseguiu incluir esta informação e este ser em seu seio, todos os demais tipos de inclusão se darão de maneira mais fluida.

Mas como se começa este trabalho de inclusão na família? Dando espaço para a rejeição, para o choro, para a expressão da culpa, para o pedido de colo. A mãe, aquela que sempre dá colo, pode precisar de colo neste momento. O pai, figura socialmente construída e associada à proteção e à força, pode estar frágil em uma situação como esta.

Segundo Mônica Xavier, sua ação consiste em trabalhar o luto pelo filho esperado que não veio e abrir espaço para a descoberta deste filho que aí está e deve ser incluído na rotina e na realidade da família. E o foco está, antes de mais nada na família, neste pai, nesta mãe, que terão todo um mundo novo a ser descoberto, cheio de incertezas, inseguranças, preconceitos, sensação de isolamento e ainda muita falta de informação.

Por isso se justifica o trabalho do Instituto Empathiae: Cuidando de quem cuida. Por meio de uma metodologia empática, como sugere o próprio nome do Instituto, o trabalho todo consiste em se colocar no lugar deste outro que recebe a notícia, desta família que precisa de tanto colo quanto o bebê. Empathiae, segundo a definição que o Instituto propõe, “é participar do olhar do outro com compaixão, sentir como ele sente e com ele caminhar. É sentir a dor do outro doendo tanto ou mais em você e ainda assim fazer algo a respeito.”

E este Instituto tem feito muito! Desde visitas de acolhimento às famílias em maternidades, passando pelo apoio à rede de médicos no momento da notícias, a cursos de capacitação, encontros com familiares, palestras, simpósios e congressos para a conscientização etc.

Neste mês de março, a partir de uma grande rede formada, o Empathiae conseguiu trazer para o Brasil a psicóloga portuguesa Julia Pimentel, que está em turnê por várias cidades, acolhendo, ensinando a acolher e conscientizando sobre como esta relação afetiva deve ser construída em benefício da criança. Para Mônica, expressões como “anjinho caído do céu”, “serzinho especial” e outras, ainda estão carregadas de muito preconceito, desconhecimento e tabu.

Esta também é a opinião de Rosana Bignani que expressou em sua rede social um descontentamento com a expressão “downzinho”, vinda do ex-jogador de futebol e agora Senador Romário Faria. Ele tem uma filha com Síndrome de Down e fomenta muitos projetos sobre esta e outras deficiências. Claro está que o diminutivo também pode ser interpretado como afetivo, mas ela alerta para a necessidade de conscientização, empoderamento social do Down, ruptura de tabus. Para isso, criou o evento Caminha Down. Em sua terceira edição, o Caminha Down ocorrerá dia 26 de março, no Parque Villa-Lobos, das 9h às 14h. Segundo Rosana, algumas famílias com pessoas com deficiência acabam ficando isoladas em suas rotinas e daí a necessidade de ter momentos de entretenimento e diversão, bem como formar uma rede de amigos. Segundo ela, “o Caminha Down SP tem impactado ONGs, organizações em geral, pessoas, voluntários, mídia e empresas, sensibilizando para a pessoa com deficiência e principalmente sobre a Síndrome de Down. O Caminha Down é um evento feito de parcerias. Espera-se este ano um público de mais de mil pessoas de todas as idades, com ou sem deficiência”.

Conferimos a programação e, realmente, este domingo no parque com o Caminha Down, Empathiae e outras organizações está imperdível. Além da caminhada, haverá aula de yoga com o conceituadíssimo professor Gerson D’Addio, um entusiasta de causas sociais, recreação, aula de bicicleta, atividades culturais etc.

21/03 foi a data escolhida pela ONU, desde 2011, para conscientizar a respeito da trissomia 21 – 3 cromossomos no par 21. Por que uma data para falar sobre Síndrome de Down? Por que dedicamos todo o mês para falar sobre isso? Sempre que há uma data nacional ou internacional perguntam sobre o motivo. A resposta é a mesma para qualquer uma destas datas. O motivo é: comemorar conquistas, reunir famílias e aumentar a rede, pensar novas formas de se conseguir mais garantia de qualidade de vida no que tange a este tema.

Além disso tudo, ocupar espaços públicos, como o Parque Villa-Lobos, é democratizar a informação, é usar este espaço como uma grande sala de aula. Isso é, definitivamente, reinventar a educação. Neste dia, mesmo quem nunca pensou sobre o assunto, mesmo quem jamais ouviu falar sobre nem tem a oportunidade de conviver de perto com pessoas com Síndrome de Down ou com suas famílias, terão esta oportunidade. A convivência é muito importante para romper tabus e o que o Caminha Down e todos os envolvidos fazem é promover esta sociodiversidade tão rica quanto necessária. Falamos de empatia, mas há muitas outras temáticas sendo trabalhadas durante o evento. A parceria com o Instituto Alana, por exemplo, fez com que fosse possível uma ação de Feira de troca de Brinquedos. Qualquer criança pode levar um brinquedo, exercitar o desapego, doando ou trocando por outro. Haverá também arrecadação de alimentos para a Cruz Vermelha.

Isso, senhores, é inclusão na prática!

Quer proporcionar um domingo diferente para sua família? Quer saber mais sobre Síndrome de Down? Quer praticar a sociodiversidade a partir da convivência direta?

Inscreva-se no site: caminhadown.com.br

Para saber mais:
facebook.com/CaminhaDownSaoPaulo
facebook.com/empathiaeh/?fref=ts
youtube.com/watch?v=P5Nb7JeLTKA
youtube.com/watch?v=-JCsHfzDZHU

Irene Reis dos Santos

Irene Reis dos Santos

Apaixonada pela educação formal e não formal, oriunda do ensino público, professora desde os 16 anos de idade, formada pela USP. Colabora na publicação de livros de ensino de espanhol para brasileiros. Recentemente traduziu a obra ‘Reinventar a educação’, de Edgar Morin e Carlos Delgado. Estuda neurociência e suas contribuições para a educação, faz mestrado em Ciências da Educação. Professora de yoga, atua em ONG da periferia de São Paulo. É conselheira e representante na América Latina do Consejo Independiente de Protección de la Infancia, onde fomenta e coloca em evidência ações sociais inovadoras em prol da infância.

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